Il paziente SLA tra ospedale e territorio in regione Lombardia

RAZIONALE SCIENTIFICO
La SLA è una malattia neuromuscolare degenerativa, classificata come rara, di cui non si conoscono le cause e caratterizzata da una progressiva paralisi che porta il paziente a morte
nell’arco di 3-5 anni se non adeguatamente supportato. Numerosi studi hanno confermato che l’approccio più adeguato nella gestione dei pazienti SLA è quello multidisciplinare nell’ambito di
un percorso coordinato di servizi sia in ambito ospedaliero sia in ambito territoriale. Tale percorso necessita di equipe formate da diversi operatori e specialisti e finalizzate a garantire una presa in carico globale del Paziente SLA. La Regione Lombardia ha da sempre dimostrato una particolare attenzione nell’adeguare le opportunità presenti, in collaborazione con i Centri dedicati e l’associazione di pazienti, al fine di renderle quanto più adeguate ad una patologia eterogenea e per molti aspetti complessa e di difficile gestione. Per tale motivo nasce l’esigenza di un confronto tra i referenti dei nodi della rete attualmente attiva in Regione per discutere insieme i margini di ulteriore miglioramento e ottimizzazione della presa in carico dei pazienti affetti da SLA e di sostegno alle persone che quotidianamente li assistono.
PROGRAMMA SCIENTIFICO
08.30 Registrazione discenti
09.00 Introduzioni ed obiettivi del convegno
PRIMA SESSIONE
Il percorso del paziente SLA: dalla diagnosi all’assistenza territoriale
Moderatori: Nilo Riva – Christian Lunetta
09.10 La diagnosi, il decorso ed il percorso clinico del paziente di SLA:
un problema complesso
(Gabriele Mora – Fondazione Maugeri Milano)
09.30 From bench to bedside: il valore aggiunto della ricerca traslazionale
(Lucio Tremolizzo – Osp. San Gerardo Monza)
09.50 Le normative di Regione Lombardia rete ospedale-territorio a supporto
del paziente con SLA
(da assegnare)
10.10 Decreto MARARE
(Ida Fortino – Regione Lombardia)
10.30 Pianificazione anticipata delle cure e Gestione del fine vita
(Virginio Bonito – ASST Papa Giovanni XXIII Bergamo)
10.50 Coffee break
Esperienze dal territorio: la presa in carico domiciliare del paziente SLA
11.10 Ruolo del medico di medicina generale nella gestione della complessità
(Mariapaola Seveso – Garbagnate Milanese)
11.30 Erogazione di farmaci e presidi al paziente SLA in assistenza domiciliare
(Antonella Giannini – ASST Rhodense)
Esperienze dal territorio: la gestione del paziente SLA nelle RSA del territorio lombardo
11.50 L’esperienza della RSA di Villa dei Cedri
(Andrea Millul – RSA Villa dei Cedri Merate)
12.10 L’esperienza del progetto SLANCIO nella SLA
(Andrea Magnoni – RSA San Pietro Monza)
12.30 Domande e discussione (prima sessione)
13.00 Colazione di lavoro
SECONDA SESSIONE
Gestione clinica multidisciplinare dei bisogni del paziente SLA
Moderatori: Valeria Sansone – Melissa Cattaneo
14.00 La presa in carico multidisciplinare del paziente SLA, l’esperienza
del Centro Clinico NEMO
(Christian Lunetta – Centro Clinico Nemo Milano)
14.30 Gestione della disfagia e disartria
(Daniela Ginocchio – Centro Clinico Nemo Milano)
15.00 Gestione dei presidi e ausili per la perdita di autonomia
(Elena Carraro – Centro Clinico Nemo Milano)
15.30 Gestione delle problematiche respiratorie
(Fabrizio Rao – Centro Clinico Nemo Milano)
16.00 Gestione degli aspetti psicologici
(Jacopo Luca Casiraghi – Centro Clinico Nemo Milano)
16.30 Domande e discussione (seconda sessione)
16.40 Verifica apprendimento ECM
16.50 Conclusione dei lavori

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