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Razionale

Il convegno si propone di delineare una panoramica sullo stato dell’arte e sulla gestione delle malattie rare in Italia. Attraverso un confronto tra tutti i principali stakeholder coinvolti – associazioni di pazienti, istituzioni, payer, clinici, amministrazioni sanitarie, opinion leader e industria – saranno analizzati gli aspetti chiave della presa in carico del paziente con malattia rara in tutte le fasi del PDTA, dalla diagnosi all’assistenza sul territorio.

Particolare attenzione sarà inoltre dedicata all’epidemiologia, agli aspetti regolatori, ai costi sanitari e ai relativi problemi di sostenibilità, alle nuove frontiere dell’innovazione.

PROGRAMMA SCIENTIFICO

Moderatrice del Convegno: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore, OMAR – Osservatorio Malattie Rare

9.30 Registrazione partecipanti e welcome coffee

10.00 Benvenuti e apertura lavori
Silvia Arcà, Direttore, Ufficio 5 – Livelli essenziali di assistenza, assistenza territoriale e sociosanitaria, Ministero della Salute

Prima sessione: diagnosi, epidemiologia e registri. Gli impatti sull’assistenza e sulla pianificazione degli interventi

Moderatrice: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore, OMAR – Osservatorio Malattie Rare

10.10 Tavola Rotonda
Giovanni Di Minno, Professore Ordinario, Dipartimento Medicina Clinica e Chirurgia, Azienda Universitaria Policlinico Federico II Napoli
Paola Facchin, Coordinatrice del Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome; Responsabile del Registro Malattie Rare, Regione Veneto
Tommasina Iorno, Presidente, Uniamo
Giovanni Murri, Dirigente Responsabile Registri di Monitoraggio, AIFA
Domenica Taruscio, Responsabile Centro Nazionale Malattie Rare, ISS
Giuseppe Vita, Direttore U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico G. Martino Messina

11.25 Q&A

Seconda sessione: prospettive di innovazione e aspettative dei pazienti nel campo delle malattie rare

Moderatore: Bruno Dallapiccola, Scientific Director, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

11.40 Tavola Rotonda
Alessandro Aiuti, Vice Direttore e Capo Unità, Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) – Milano
Filippo Belardelli, Vice Presidente, ALISEI – Advanced Life Science in Italy
Filippo Buccella, Referente Area Scienza e Area Comunicazione, Parent Project Onlus
Giovanni Leonardi, Direzione generale della ricerca e dell’innovazione in sanità, Ministero della Salute
Lucia Faccio, Direttore Ricerca & Sviluppo, Telethon
Mirko Pinotti, Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie, Università di Ferrara
Massimo Visentin, Country Manager, Pfizer Italia

13.00 Q&A

13.15 Light lunch

Terza sessione: costi e sostenibilità delle malattie rare per il SSN

Moderatore: Francesco Macchia, Coordinatore, OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani

14.15 Tavola Rotonda
Patrizio Armeni, Coordinator of Health Economics and HTA area, CERGAS – Università SDA Bocconi
Lorenzo Cammelli, Direttore Sanitario, ATS Val Padana – Mantova
Giovanni Carlo Maria Finocchiaro, Coordinatore Nazionale dell’Area scienti¬co-culturale, SIFO Malattie Rare
Carmelo Scarcella, Direttore Generale, ATS di Brescia
Francesco Scaglione, Professore Associato di Farmacologia, Università degli Studi di Milano
Pierluigi Russo, Dirigente Ufficio Valutazioni Economiche, AIFA
Federico Spandonaro, Direttore, CREA – Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità; Università di Tor Vergata – Roma

15.30 Q&A

Quarta sessione: la presa in carico del paziente con malattia rara sul territorio

Moderatrice: Simona Bellagambi, Membro Consiglio Direttivo EURORDIS

15.45 Tavola Rotonda
Silvia Arcà, Direttore, Ufficio 5 – Livelli essenziali di assistenza, assistenza territoriale e sociosanitaria, Ministero della Salute
Andrea Bartuli, Responsabile UOC Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Daria Bettoni, Dirigente Farmacista, ASST Spedali Civili di Brescia; Componente per la Regione Lombardia del Tavolo Nazionale delle Malattie Rare, Commissione Salute; Componente del Gruppo regionale Farmaci Orfani e Malattie rare
Ovidio Brignoli, Vice Presidente, SIMG
Giuseppina Annicchiarico, Coordinamento Malattie Rare, Ares Puglia
Vincenzo Panella, Direttore Generale, Policlinico Umberto I di Roma
Stefania Chiavarini, Vice Presidente, Famy
Gennaro Volpe, Presidente, CARD – Confederazione Associazioni Regionali di Distretto

17.00 Q&A

17.15 Questionario ECM

17.30 Conclusioni e chiusura dei lavori
A cura dei moderatori

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