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LE MALATTIE RARE IN ITALIA Epidemiologia, spesa sanitaria, assistenza, accesso all’innovazione
2018-04-19 09:30 - 17:30 UTC | Ministero della Salute, Via G. Ribotta, 5, Roma, 00144, Italia
ISCRIVITI
Razionale
Il convegno si propone di delineare una panoramica sullo stato dell’arte e sulla gestione delle malattie rare in Italia. Attraverso un confronto tra tutti i principali stakeholder coinvolti – associazioni di pazienti, istituzioni, payer, clinici, amministrazioni sanitarie, opinion leader e industria – saranno analizzati gli aspetti chiave della presa in carico del paziente con malattia rara in tutte le fasi del PDTA, dalla diagnosi all’assistenza sul territorio.
Particolare attenzione sarà inoltre dedicata all’epidemiologia, agli aspetti regolatori, ai costi sanitari e ai relativi problemi di sostenibilità, alle nuove frontiere dell’innovazione.
PROGRAMMA SCIENTIFICO
Moderatrice del Convegno: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore, OMAR – Osservatorio Malattie Rare
9.30 Registrazione partecipanti e welcome coffee
10.00 Benvenuti e apertura lavori
Silvia Arcà, Direttore, Ufficio 5 – Livelli essenziali di assistenza, assistenza territoriale e sociosanitaria, Ministero della Salute
Prima sessione: diagnosi, epidemiologia e registri. Gli impatti sull’assistenza e sulla pianificazione degli interventi
Moderatrice: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore, OMAR – Osservatorio Malattie Rare
10.10 Tavola Rotonda
Giovanni Di Minno, Professore Ordinario, Dipartimento Medicina Clinica e Chirurgia, Azienda Universitaria Policlinico Federico II Napoli
Paola Facchin, Coordinatrice del Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome; Responsabile del Registro Malattie Rare, Regione Veneto
Tommasina Iorno, Presidente, Uniamo
Giovanni Murri, Dirigente Responsabile Registri di Monitoraggio, AIFA
Domenica Taruscio, Responsabile Centro Nazionale Malattie Rare, ISS
Giuseppe Vita, Direttore U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico G. Martino Messina
11.25 Q&A
Seconda sessione: prospettive di innovazione e aspettative dei pazienti nel campo delle malattie rare
Moderatore: Bruno Dallapiccola, Scientific Director, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
11.40 Tavola Rotonda
Alessandro Aiuti, Vice Direttore e Capo Unità, Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) – Milano
Filippo Belardelli, Vice Presidente, ALISEI – Advanced Life Science in Italy
Filippo Buccella, Referente Area Scienza e Area Comunicazione, Parent Project Onlus
Giovanni Leonardi, Direzione generale della ricerca e dell’innovazione in sanità, Ministero della Salute
Lucia Faccio, Direttore Ricerca & Sviluppo, Telethon
Mirko Pinotti, Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie, Università di Ferrara
Massimo Visentin, Country Manager, Pfizer Italia
13.00 Q&A
13.15 Light lunch
Terza sessione: costi e sostenibilità delle malattie rare per il SSN
Moderatore: Francesco Macchia, Coordinatore, OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani
14.15 Tavola Rotonda
Patrizio Armeni, Coordinator of Health Economics and HTA area, CERGAS – Università SDA Bocconi
Lorenzo Cammelli, Direttore Sanitario, ATS Val Padana – Mantova
Giovanni Carlo Maria Finocchiaro, Coordinatore Nazionale dell’Area scienti¬co-culturale, SIFO Malattie Rare
Carmelo Scarcella, Direttore Generale, ATS di Brescia
Francesco Scaglione, Professore Associato di Farmacologia, Università degli Studi di Milano
Pierluigi Russo, Dirigente Ufficio Valutazioni Economiche, AIFA
Federico Spandonaro, Direttore, CREA – Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità; Università di Tor Vergata – Roma
15.30 Q&A
Quarta sessione: la presa in carico del paziente con malattia rara sul territorio
Moderatrice: Simona Bellagambi, Membro Consiglio Direttivo EURORDIS
15.45 Tavola Rotonda
Silvia Arcà, Direttore, Ufficio 5 – Livelli essenziali di assistenza, assistenza territoriale e sociosanitaria, Ministero della Salute
Andrea Bartuli, Responsabile UOC Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Daria Bettoni, Dirigente Farmacista, ASST Spedali Civili di Brescia; Componente per la Regione Lombardia del Tavolo Nazionale delle Malattie Rare, Commissione Salute; Componente del Gruppo regionale Farmaci Orfani e Malattie rare
Ovidio Brignoli, Vice Presidente, SIMG
Giuseppina Annicchiarico, Coordinamento Malattie Rare, Ares Puglia
Vincenzo Panella, Direttore Generale, Policlinico Umberto I di Roma
Stefania Chiavarini, Vice Presidente, Famy
Gennaro Volpe, Presidente, CARD – Confederazione Associazioni Regionali di Distretto
17.00 Q&A
17.15 Questionario ECM
17.30 Conclusioni e chiusura dei lavori
A cura dei moderatori
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ISCRIVITI

i-DOAC: dalla percezione all’azione interactive Discussion On Atrial fibrillation and Clinical experience
2018-04-13 08:30 - 2018-04-14 13:00 | Hilton Sorrento Palace, Via Sant'Antonio, 13, Sorrento, 80067, Italia
I DOAC sono stati recepiti nelle Linee Guida per il trattamento del TEV, la prevenzione di ictus ed embolia sistemica in pazienti con FANV e rappresentano un importante progresso rispetto ai tradizionali antagonisti della vitamina K, che indirettamente colpiscono i fattori della coagulazione e richiedono diversi giorni per raggiungere l’effetto terapeutico. I DOAC attualmente a disposizione del medico esercitano il loro effetto anticoagulante inibendo direttamente la trombina o il fattore Xa e hanno dimostrato la loro efficacia e sicurezza in numerosi studi clinici. In particolare la sicurezza è ad oggi il tema principale che guida la scelta della terapia anticoagulante nei differenti setting di pazienti.
L’evento si pone pertanto l’obiettivo di fornire agli specialisti un programma formativo per approfondire le evidenze scientifiche (studi clinici e dati da real world) a supporto della scelta di una terapia anticoagulante in grado di garantire la sicurezza per i propri pazienti.
Il programma prevede interventi frontali, sessioni interattive e di discussione, sia in plenaria che a piccoli gruppi, come descritto di seguito:
The Expert Ask
Si tratta di sessioni in cui i discenti dovranno rispondere a domande inerenti i temi trattati negli interventi precedenti e i cui risultati aggregati, sotto forma di diagrammi, saranno disponibili in tempo reale sullo schermo della sala, per stimolare la discussione.
Patient history in the box
Si tratta di una sessione di lavoro a piccoli gruppi (8/10 pax per tavolo), durante la quale i discenti lavoreranno su casi clinici e al cui termine è prevista una fase di debrief e analisi dei risultati ottenuti da ciascun team.
I GIORNATA
Ore 08.30 Registrazione dei partecipanti
Ore 09.00 Benvenuto e introduzione all’evento (P. Verdecchia)
(Moderatore: P. Verdecchia)
Ore 09.10 Come le percezioni influenzano le nostre scelte (V. Russo)
Ore 09.55 La percezione nella scelta della terapia: “safety focus on different patient settings” (P. Verdecchia)
La percezione nella pratica clinica reale: la necessità di andare in profondità (P. Verdecchia)
Ore 10.30 Coffee break
Ore 11.00 La sicurezza dei DOAC: gli studi registrativi sono tutti uguali? (L. De Luca)
Ore 11.30 Ablazione con anticoagulante non interrotto: il rischio è davvero elevato? (M. Pisano)
Ore 11.50 I DOAC nei pazienti sottoposti a PCI: nuove evidenze di sicurezza? (S. Giubilato)
Ore 12.10 The expert ask: condivisione e discussione (L. De Luca, S. Giubilato, M. Pisano, P. Verdecchia)
Ore 13.00 Pausa pranzo
Ore 14.30 Attività di gruppo: patient history in the box (M. D’Urbano, L. De Luca, S. Giubilato, N. Mumoli, M. Pisano)
Ore 16.30 Talk discussion: condivisione in plenaria delle attività di gruppo (M. D’urbano, L. De Luca, S. Giubilato, N. Mumoli, M. Pisano)
Caso 1: Talk Discussion_slide
Caso 2:Talk Discussion_slide
Ore 17.00 Chiusura dei lavori della prima giornata
II GIORNATA
Ore 09.00 Benvenuto e apertura dei lavori (L. De Luca)
(Moderatore: L. De Luca)
Ore 09.10 La bontà dei parametri negli studi di Real World (L. Testa)
Ore 09.30 La Real World Evidence dei DOAC (P. Verdecchia)
Ore 09.50 The expert ask: condivisione e discussione (L. De Luca, L. Testa, P. Verdecchia)
Ore 10.10 TVP ed EP: analogie, differenze ed approcci terapeutici (F. Dentali)
Ore 10.30 Coffee break
Ore 11.00 Ogni scelta ha il suo paziente (M. Sessa)
Ore 11.10 Il punto di vista del Neurologo nella scelta della terapia con i DOAC (M. Sessa)
Ore 11.30 Ogni scelta ha il suo paziente (F. Cortellaro)
Ore 11.40 La gestione in emergenza del paziente in trattamento con i DOAC (F. Cortellaro)
Ore 12.00 Talk discussion: valutazione e gestione tailored del paziente, un Must nella pratica clinica (P. Cortellaro, F. Dentali, L. De Luca, M. Sessa)
Ore 12.30 Take home message (L. De Luca)
Ore 12.40 Compilazione del questionario ECM
Ore 13.00 Chiusura dei lavori

i-DOAC: dalla percezione all’azione interactive Discussion On Atrial fibrillation and Clinical experience
2018-04-06 08:30 - 2018-04-07 13:00 | Hilton Sorrento Palace, Via Sant'Antonio, 13, Sorrento, 80067, Italia
I DOAC sono stati recepiti nelle Linee Guida per il trattamento del TEV, la prevenzione di ictus ed embolia sistemica in pazienti con FANV e rappresentano un importante progresso rispetto ai tradizionali antagonisti della vitamina K, che indirettamente colpiscono i fattori della coagulazione e richiedono diversi giorni per raggiungere l’effetto terapeutico. I DOAC attualmente a disposizione del medico esercitano il loro effetto anticoagulante inibendo direttamente la trombina o il fattore Xa e hanno dimostrato la loro efficacia e sicurezza in numerosi studi clinici. In particolare la sicurezza è ad oggi il tema principale che guida la scelta della terapia anticoagulante nei differenti setting di pazienti.
L’evento si pone pertanto l’obiettivo di fornire agli specialisti un programma formativo per approfondire le evidenze scientifiche (studi clinici e dati da real world) a supporto della scelta di una terapia anticoagulante in grado di garantire la sicurezza per i propri pazienti.
Il programma prevede interventi frontali, sessioni interattive e di discussione, sia in plenaria che a piccoli gruppi, come descritto di seguito:
The Expert Ask
Si tratta di sessioni in cui i discenti dovranno rispondere a domande inerenti i temi trattati negli interventi precedenti e i cui risultati aggregati, sotto forma di diagrammi, saranno disponibili in tempo reale sullo schermo della sala, per stimolare la discussione.
Patient history in the box
Si tratta di una sessione di lavoro a piccoli gruppi (8/10 pax per tavolo), durante la quale i discenti lavoreranno su casi clinici e al cui termine è prevista una fase di debrief e analisi dei risultati ottenuti da ciascun team.
I GIORNATA
Ore 08.30 Registrazione dei partecipanti
Ore 09.00 Benvenuto e introduzione all’evento (F. Colivicchi)
(Moderatore: F. Colivicchi)
Ore 09.10 Come le percezioni influenzano le nostre scelte (V. Russo)
Ore 09.55 La percezione nella scelta della terapia: “safety focus on different patient settings” (F. Colivicchi)
La percezione nella pratica clinica reale: la necessità di andare in profondità (F. Colivicchi)
Ore 10.30 Coffee break
Ore 11.00 La sicurezza dei DOAC: gli studi registrativi sono tutti uguali? (L. De Luca)
Ore 11.30 Ablazione con anticoagulante non interrotto: il rischio è davvero elevato? (A. Di Monaco)
Ore 11.50 I DOAC nei pazienti sottoposti a PCI: nuove evidenze di sicurezza? (C. Cernetti)
Ore 12.10 The expert ask: condivisione e discussione (C. Cernetti, F. Colivicchi, L. De Luca, A. Di Monaco)
Ore 13.00 Pausa pranzo
Ore 14.30 Attività di gruppo: patient history in the box (F. Colivicchi, L. De Luca, A. Di Monaco, D. Imberti, C. Sarais)
Ore 16.30 Talk discussion: condivisione in plenaria delle attività di gruppo (F. Colivicchi, L. De Luca, A. Di Monaco, D. Imberti, C. Sarais)
Caso 1: Talk Discussion_slide
Caso 2: Talk Discussion_slide
Ore 17.00 Chiusura dei lavori della prima giornata
II GIORNATA
Ore 09.00 Benvenuto e apertura dei lavori (F. Dentali)
(Moderatore: L. De Luca)
Ore 09.10 La bontà dei parametri negli studi di Real World (R. Pola)
Ore 09.30 La Real World Evidence dei DOAC (P. Verdecchia)
Ore 09.50 The expert ask: condivisione e discussione (F. Dentali, R. Pola, P. Verdecchia)
Ore 10.10 TVP ed EP: analogie, differenze ed approcci terapeutici (F. Dentali)
Ore 10.30 Coffee break
Ore 11.00 Ogni scelta ha il suo paziente (F.R. Pezzella)
Ore 11.10 Il punto di vista del Neurologo nella scelta della terapia con i DOAC (F.R. Pezzella)
Ore 11.30 Ogni scelta ha il suo paziente (M.P. Ruggieri)
Ore 11.40 La gestione in emergenza del paziente in trattamento con i DOAC (M.P. Ruggieri)
Ore 12.00 Talk discussion: valutazione e gestione tailored del paziente, un Must nella pratica clinica (F. Dentali, F.R. Pezzella, M.P. Ruggieri, P. Verdecchia)
Ore 12.30 Take home message (P. Verdecchia)
Ore 12.40 Compilazione del questionario ECM
Ore 13.00 Chiusura dei lavori

Public Speaking in dermatologia: comunicare la scienza in modo efficace
2018-04-05 13:00 - 2018-04-06 17:30 | Grand Hotel des Arts, Corso Porta Nuova, 105, Verona, Italia
Nel panorama attuale, che vede la scienza medica sempre più connotata da una forte componente comunicazionale a diversi livelli, la formazione del medico deve necessariamente spingersi oltre i confini della clinica affinché si attui una crescita professionale a tutto tondo e proiettata verso il futuro.
In questo contesto, l’acquisizione di competenze che contribuiscano a rendere più efficace la comunicazione tra pari diventa uno step strategico per riuscire a “distillare” di volta in volta argomenti e temi scientifici complessi e divulgarli in modo sempre nuovo e coinvolgente.
Durante il corso i medici partecipanti saranno coinvolti nell’apprendimento delle tecniche di comunicazione verbale, paraverbale e non verbale e dei principi della “prosa funzionale”, acquisendo così gli elementi che rendono più semplice ed efficace il trasferimento delle evidenze scientifiche dalla letteratura a una platea di esperti.
Programma Scientifico
5 aprile 2018
13:00 – 14:00 Light Lunch a Buffet
14:00 – 14:15 Saluti di benvenuto, presentazione dei relatori ed obiettivi del corso (Paolo Gisondi)
14:15 – 14:45 Tecniche ed elementi di Public Speaking (Francesco Di Fant)
14:45 – 15:15 Come creare una presentazione efficace (Francesco Di Fant)
15:15 – 15:45 Gli inibitori di PDE4 nella terapia della psoriasi: dati di efficacia e sicurezza degli studi clinici (Giovanna Malara)
15:45 – 16:00 Coffee break
16:00 – 16:30 Gli inibitori di PDE4 nella terapia della psoriasi: esperienza nella real-life (Paolo Dapavo)
16:30 – 17:00 La scelta del trattamento della psoriasi in base alle comorbilità del paziente (Paolo Gisondi)
6 aprile 2018
09:30 – 11:00 Workshop: presentazioni individuali basate su articoli tratti dalla letteratura scientifica (con debriefing dell’esperto in public speaking e dei relatori)
(Paolo Gisondi, Giovanna Malara, Paolo Dapavo, Francesco Di Fant, Discenti)
11:00 – 12:30 Workshop: presentazioni individuali basate su articoli tratti dalla letteratura scientifica (con debriefing dell’esperto in public speaking e dei relatori)
(Paolo Gisondi, Giovanna Malara, Paolo Dapavo, Francesco Di Fant, Discenti)
12:30 – 13:30 Light Lunch a Buffet
13:30 – 15:00 Workshop: presentazioni individuali basate su articoli tratti dalla letteratura scientifica (con debriefing dell’esperto in public speaking e dei relatori)
(Paolo Gisondi, Giovanna Malara, Paolo Dapavo, Francesco Di Fant, Discenti)
15:00 – 15:15 Coffee-Break
15:15 – 16:45 Workshop: presentazioni individuali basate su articoli tratti dalla letteratura scientifica (con debriefing dell’esperto in public speaking e dei relatori)
(Paolo Gisondi, Giovanna Malara, Paolo Dapavo, Francesco Di Fant, Discenti)
16:45 – 17:15 Compilazione questionario ECM
17:15 – 17:30 Take home messages e saluti
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Terapia antiepilettica: come prevenire, riconoscere e gestire gli effetti collaterali
2018-03-27 10:30 - 17:30 | UNA HOTEL ROMA, Via Giovanni Amendola, 57, Roma, 00185, Italia
Gli effetti avversi (EA) sono una delle principali cause che portano al fallimento del trattamento con i farmaci antiepilettici (FAE). Essi possono determinare l’interruzione della terapia fino ad un 25% nei pazienti epilettici, precludendo, a volte, la possibilità di raggiungere dosi pienamente efficaci e compromettere, così, l’aderenza alla terapia. Un’appropriata gestione degli EA dei FAE consiste nella prevenzione e minimizzazione di EA stessi.
La prevenzione può essere intrapresa, ad esempio, adattando la scelta corretta di un FAE alle caratteristiche del paziente. Una storia psichiatrica, indica cautela rispetto all’impiego di FAE con potenziali effetti psicotropi negativi. Ugualmente, pazienti che necessitano di ulteriori farmaci per il trattamento dei disordini associati, potranno beneficiare ricevendo un FAE con basso potenziale di interazione.
Il rischio di EA da FAE può essere diminuito adottando una terapia a basse dosi, poi aumentate gradualmente. Dato che molti EA da FAE sono dose-dipendenti, dovrebbero essere intrapresi tutti gli sforzi necessari per raggiungere la dose minima efficace di mantenimento.
Per minimizzare gli EA da FAE è fondamentale effettuare un monitoraggio clinico regolare. I pazienti dovrebbero essere preparati nel riconoscere i segni e i sintomi degli eventi avversi dei FAE, e il loro status clinico dovrebbe essere periodicamente revisionato.
L’intento del corso è quindi quello di fornire pratiche raccomandazioni per la prevenzione, valutazione e gestione degli EA ed è rivolto a tutti i clinici che manifestano una chiara esigenza nel metterle in atto nella loro pratica clinica.
Programma Scientifico
Martedì 27 Marzo 2018
10.30-10.45 Registrazione dei partecipanti
10.45-11.00 Introduzione e presentazione del corso
11.00-12.10 Effetti collaterali dei vecchi e nuovi farmaci antiepilettici: il punto di vista del farmacologo (E. Russo)
12.10-12.30 Discussione
12.30-13.30 Light Lunch
13.30-14.30 Il punto di vista dell’Epilettologo:
– Prevenzione e minimizzazione degli effetti collaterali (P. Tinuper)
– Gestione degli effetti collaterali (A.T. Giallonardo)
14.30-14.45 Coffee Break
14.45-15.30 Disturbi psichiatrici indotti da farmaci antiepilettici (G. Pigato)
15.30-16.45 Casi clinici e discussione con utilizzo del sistema di televoter
16.45 -17.15 Compilazione questionario ECM e chiusura dei lavori
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DO IT NAO - FANV e TVP/EP: dalle raccomandazioni alla pratica clinica
2018-03-26 15:00 - 19:30 | Ospedale Cardinal Massaia, Corso Dante, 202, Asti, 14100, Italia
I NOAC sono farmaci la cui sicurezza ed efficacia hanno rivoluzionato la terapia dell’ictus nella fibrillazione atriale non valvolare (FANV) e del tromboembolismo venoso (TEV). Le pubblicazioni della Real Word Evidence e dei nuovi Trial clinici, non solo confermano i robusti dati emersi dagli studi registrativi, ma forniscono anche possibilità di trattamento che si estendono a tipologie di pazienti sempre più specifiche.
Questi meeting si pongono pertanto l’obiettivo di riunire gli specialisti per discutere dei dati pubblicati di recente rispetto alla propria esperienza clinica, in vista di una migliore gestione dei pazienti con FANV, TEV e concomitanti fattori di rischio.
Programma Scientifico
Ore 15.00 Registrazione dei partecipanti e welcome coffee
Ore 15.30 Introduzione e obiettivi del Corso
A. Blandino – D. Casolati
I SESSIONE
Ore 15.40 Votazione elettronica interattiva
Ore 15.50 Nuove evidenze di sicurezza ed efficacia nel trattamento della FANV
A. Blandino
Ore 16.10 Discussione
II SESSIONE
Ore 16.30 Votazione elettronica interattiva
Ore 16.40 Basso dosaggio e dosaggio ridotto: cosa li distingue?
A. Blandino
Ore 17.00 Discussione
III SESSIONE
Ore 17.20 Votazione elettronica interattiva
Ore 17.30 Focus sui pazienti con disfunzione renale
D. Casolati
Ore 17.50 Discussione
IV SESSIONE
Ore 18.10 Votazione elettronica interattiva
Ore 18.20 TVP/EP: la sicurezza nel lungo termine come Driver di scelta
D. Casolati
Ore 18.40 Discussione
Ore 19.00 Take home message e compilazione del questionario ECM
A. Blandino – D. Casolati
Ore 19.30 Chiusura dei lavori
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