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SUMMARY:LE MALATTIE RARE IN ITALIA  Epidemiologia\, spesa sanitaria\, assistenza\, accesso all’innovazione
DESCRIPTION:ISCRIVITI\nRazionale \nIl convegno si propone di delineare una panoramica sullo stato dell’arte e sulla gestione delle malattie rare in Italia. Attraverso un confronto tra tutti i principali stakeholder coinvolti – associazioni di pazienti\, istituzioni\, payer\, clinici\, amministrazioni sanitarie\, opinion leader e industria – saranno analizzati gli aspetti chiave della presa in carico del paziente con malattia rara in tutte le fasi del PDTA\, dalla diagnosi all’assistenza sul territorio. \nParticolare attenzione sarà inoltre dedicata all’epidemiologia\, agli aspetti regolatori\, ai costi sanitari e ai relativi problemi di sostenibilità\, alle nuove frontiere dell’innovazione. \nPROGRAMMA SCIENTIFICO\nModeratrice del Convegno: Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, Direttore\, OMAR – Osservatorio Malattie Rare \n9.30 Registrazione partecipanti e welcome coffee \n10.00 Benvenuti e apertura lavori\nSilvia Arcà\, Direttore\, Ufficio 5 – Livelli essenziali di assistenza\, assistenza territoriale e sociosanitaria\, Ministero della Salute \nPrima sessione: diagnosi\, epidemiologia e registri. Gli impatti sull’assistenza e sulla pianificazione degli interventi \nModeratrice: Ilaria Ciancaleoni Bartoli\, Direttore\, OMAR – Osservatorio Malattie Rare \n10.10 Tavola Rotonda\nGiovanni Di Minno\, Professore Ordinario\, Dipartimento Medicina Clinica e Chirurgia\, Azienda Universitaria Policlinico Federico II Napoli\nPaola Facchin\, Coordinatrice del Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare\, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome; Responsabile del Registro Malattie Rare\, Regione Veneto\nTommasina Iorno\, Presidente\, Uniamo\nGiovanni Murri\, Dirigente Responsabile Registri di Monitoraggio\, AIFA\nDomenica Taruscio\, Responsabile Centro Nazionale Malattie Rare\, ISS\nGiuseppe Vita\, Direttore U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari\, AOU Policlinico G. Martino Messina \n11.25 Q&A \nSeconda sessione: prospettive di innovazione e aspettative dei pazienti nel campo delle malattie rare \nModeratore: Bruno Dallapiccola\, Scientific Director\, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\, Roma \n11.40 Tavola Rotonda\nAlessandro Aiuti\, Vice Direttore e Capo Unità\, Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) – Milano\nFilippo Belardelli\, Vice Presidente\, ALISEI – Advanced Life Science in Italy\nFilippo Buccella\, Referente Area Scienza e Area Comunicazione\, Parent Project Onlus\nGiovanni Leonardi\, Direzione generale della ricerca e dell’innovazione in sanità\, Ministero della Salute\nLucia Faccio\, Direttore Ricerca & Sviluppo\, Telethon\nMirko Pinotti\, Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie\, Università di Ferrara\nMassimo Visentin\, Country Manager\, Pfizer Italia \n13.00 Q&A \n13.15 Light lunch \nTerza sessione: costi e sostenibilità delle malattie rare per il SSN \nModeratore: Francesco Macchia\, Coordinatore\, OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani \n14.15 Tavola Rotonda\nPatrizio Armeni\, Coordinator of Health Economics and HTA area\, CERGAS – Università SDA Bocconi\nLorenzo Cammelli\, Direttore Sanitario\, ATS Val Padana – Mantova\nGiovanni Carlo Maria Finocchiaro\, Coordinatore Nazionale dell’Area scienti¬co-culturale\, SIFO Malattie Rare\nCarmelo Scarcella\, Direttore Generale\, ATS di Brescia\nFrancesco Scaglione\, Professore Associato di Farmacologia\, Università degli Studi di Milano\nPierluigi Russo\, Dirigente Ufficio Valutazioni Economiche\, AIFA\nFederico Spandonaro\, Direttore\, CREA – Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità; Università di Tor Vergata – Roma \n15.30 Q&A \nQuarta sessione: la presa in carico del paziente con malattia rara sul territorio \nModeratrice: Simona Bellagambi\, Membro Consiglio Direttivo EURORDIS \n15.45 Tavola Rotonda\nSilvia Arcà\, Direttore\, Ufficio 5 – Livelli essenziali di assistenza\, assistenza territoriale e sociosanitaria\, Ministero della Salute\nAndrea Bartuli\, Responsabile UOC Malattie Rare\, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù\, Roma\nDaria Bettoni\, Dirigente Farmacista\, ASST Spedali Civili di Brescia; Componente per la Regione Lombardia del Tavolo Nazionale delle Malattie Rare\, Commissione Salute; Componente del Gruppo regionale Farmaci Orfani e Malattie rare\nOvidio Brignoli\, Vice Presidente\, SIMG\nGiuseppina Annicchiarico\, Coordinamento Malattie Rare\, Ares Puglia\nVincenzo Panella\, Direttore Generale\, Policlinico Umberto I di Roma\nStefania Chiavarini\, Vice Presidente\, Famy\nGennaro Volpe\, Presidente\, CARD – Confederazione Associazioni Regionali di Distretto \n17.00 Q&A \n17.15 Questionario ECM \n17.30 Conclusioni e chiusura dei lavori\nA cura dei moderatori \nSCARICA IL PROGRAMMA DELL’EVENTO\nISCRIVITI
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SUMMARY:Come scrivere un articolo in Reumatologia: dai dati scientifici alla pubblicazione
DESCRIPTION:Negli ultimi anni la produzione di articoli scientifici ha registrato una crescita esponenziale parallelamente ai ritmi incalzanti della ricerca medica e oggi i database biomedici sono popolati da una mole enorme di lavori\, non sempre di elevata qualità. La pubblicazione di articoli su riviste scientifiche di alto livello è parte integrante della crescita professionale del medico poiché in grado di conferirgli credibilità all’interno della comunità scientifica di riferimento. In questo scenario diventa indispensabile per il medico acquisire le migliori competenze per produrre articoli scientifici in linea con gli standard internazionali\, conoscere i criteri di selezione della tipologia di rivista più adatta per la pubblicazione\, massimizzare la visibilità degli articoli\, anche alla luce del fenomeno dilagante del predatory publishing.\nIl corso si propone pertanto di fornire a un gruppo selezionato di reumatologi\, immunologi e internisti gli strumenti per riuscire a pubblicare con successo i risultati della propria ricerca entrando a pieno titolo nel novero di quanti concorrono all’avanzamento delle conoscenze in ambito biomedico. \nProgramma Scientifico \n19 aprile 2018 \n13:00 – 14:00 Light Lunch a Buffet \n14:00 – 14:15 Benvenuto e obiettivi della giornata (Roberto Caporali) \n14:15 – 14:45 Pubblicare oggi in Reumatologia (Roberto Caporali) \n14:45 – 15:15 Must and NOT ESSENTIAL Data for a good pubblication (Marcello Govoni) \n15:15 – 15:45 Dalla real-life alla pubblicazione: i dati degli inibitori della PDE4 (Ennio Favalli) \n15:45 – 16:00 Coffee Break \n16:00 – 17:00 Scrivere e proporre a un Publisher “l’articolo perfetto”(Giulio Zuanetti) \n20 aprile 2018 \n09:30 – 12:30 Workshop: esercitazioni sulla stesura di articoli scientifici (con debriefing dell’esperto in medical writing e dei relatori)\n(Roberto Caporali\, Marcello Govoni\, Ennio Favalli\, Giulio Zuanetti\, Discenti) \n12:30 – 13:30 Light Lunch a Buffet \n13:30 – 15:00 Workshop: esercitazioni sulla selezione della rivista scientifica più idonea per la pubblicazione (con debriefing dell’esperto in medical writing e dei relatori)\n(Roberto Caporali\, Marcello Govoni\, Ennio Favalli\, Giulio Zuanetti\, Discenti) \n15:00 – 15:15 Coffee-Break \n15:15 – 16:45 Workshop: esercitazioni sulla selezione della rivista scientifica più idonea per la pubblicazione (con debriefing dell’esperto in medical writing e dei relatori)\n(Roberto Caporali\, Marcello Govoni\, Ennio Favalli\, Giulio Zuanetti\, Discenti) \n16:45 – 17:15 Compilazione questionario ECM \n17:15 – 17:30 Take home messages e saluti \nScarica il Programma Scientifico
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